تخط إلى المحتوى

صورة البطل: امرأة تستعرض خيارات واضحة للخصوصية على هاتفها بجانب أخصائي صحي موثوق به

كل الرؤى

البيانات والثقة

الخصوصية الإنجابية والسلامة عن طريق التصميم

11 اقرأ دقيقةتوليف الأدلة
اقرأ الدليل

السؤال قيد التركيز

:: نموذج عملي للخصوصية والحماية فيما يتعلق بخدمات الحيض والخصوبة والحمل والصحة الجنسية في جميع الأوساط السريرية والمستهلكة.

دليل في لمحة

5

تنظيم إطار الخصوصية NIST

(ج) تحديد الخصوصية وإدارتها ومراقبتها والاتصال بها وحمايتها وتحويلها إلى نظام تشغيلي لإدارة المخاطر بدلاً من إشعار غير متكرر. [4]

إطار الخصوصية NIST

الخصوصية الإنجابية مسألة تتعلق بالسلامة

ويمكن أن تعرض تواريخ الحمل، والنية المتعلقة بالحمل، ومنع الحمل، وعلاج الخصوبة، والرعاية المتعلقة بالإجهاض، والنشاط الجنسي، والموقع، الناس للوصم أو التمييز أو الإكراه أو المخاطر القانونية حسب السياق، ولذلك ينبغي أن يقيِّم تصميم الخصوصية الأضرار البدنية والاجتماعية فضلاً عن السرية، ولا يزال من الممكن أن يكون الحساب المضمون تقنياً غير مأمون إذا كشفت الإخطارات عن موعد على جهاز مشترك.

وتوضح HHS أن HIPAA لا تحمي عموماً المعلومات التي تدخل طوعاً في تطبيق استهلاكي لا يعرضه كيان للرعاية الصحية خاضع للتنظيم أو نيابة عنه. [1] ولا ينبغي أن تنطوي سياسة الخصوصية على أي التزام بالسرية الطبية الشاملة عندما يكون الدور القانوني الفعلي للدائرة مختلفاً.

  • رسم خرائط لسيناريوهات الضرر مع المرضى، أطباء طبيين وخبراء حماية.
  • تحديد الأجهزة المشتركة، والخطط العائلية والحسابات الخاضعة للمراقبة.
  • لا تستخدم لغة طبية بصرية لتضمينها حماية لا تنطبق.

اجمع أقل قبل تأمين المزيد

ويسأل تدنية البيانات عما إذا كان كل مجال ضرورياً للخدمة المذكورة، ويمكن أن يؤدي تحديد الموقع بدقة، والاتصالات، وأجهزة تحديد الهوية الإعلانية، والملاحظات المفتوحة إلى كشف مجموعة البيانات بشكل أكبر بكثير دون تحسين الرعاية. وينبغي جرد التنبؤات المشتقة، مثل الحمل المستنتج أو حالة الخصوبة، وإدارتها كما يتم إدخالها مباشرة في المعلومات الصحية.

ويدعم إطار الخصوصية NIST خمس وظائف: تحديد المخاطر المتعلقة بالخصوصية، وتنظيم المسؤوليات، وإعطاء الناس السيطرة المناسبة، والاتصال بشفافية، وحماية البيانات. [4] ويعني تطبيق هذه الوظائف الأغراض الموثقة، وأدوار الوصول، والجداول الزمنية للاحتفاظ بالموظفين، وعمليات الحذف، والرقابة على المجهزين، والاستعراض عندما تتغير السمات أو نماذج العمل.

  • ضبط a حذف التاريخ قبل حقل.
  • أبقوا التحليلات الاختيارية منفصلة عن الرعاية الأساسية
  • حظر بيع بيانات الصحة الإنجابية أو الإعلان عنها.
  • معالجة سمات النموذج واستنتاجاته كجزء من قائمة البيانات.

إن زر القبول الوحيد لا يمكن أن يغطي بشكل مجد الرعاية السريرية والبحوث وإضفاء الطابع الشخصي والتسويق. وينبغي للوصلات أن تشرح المتلقي لكل استخدام اختياري والغرض منه ومدته وعواقبه. وينبغي للسحب أن يوقف المعالجة الاختيارية في المستقبل وأن ينشر على المجهزين ذوي الصلة، مع تفسير واضح للسجلات القانونية أو السريرية التي لابد من الاحتفاظ بها.

وتشدد المبادئ التوجيهية للرعاية المتعلقة بالإجهاض التي وضعتها WHO على حقوق الإنسان، والسرية، والخصوصية، واتخاذ القرارات المستنيرة في إطار الرعاية الجيدة. [5] وتدعم المبادئ نفسها الخدمات الإنجابية على نطاق أوسع: توفير معلومات دقيقة، وتجنب الإكراه، وجعل البدائل ظاهرة للعيان، وضمان ألا يؤدي انخفاض استخدام البيانات الاختيارية إلى إعاقة الرعاية اللازمة سريريا.

  • استخدم إذن الحبيبات من أجل البحث والتدريب على النماذج.
  • أظهر علاقات مشاركة نشطة في لوحة متابعة صالحة للاستخدام.
  • اسمح بالتصحيح والتصدير بدون أنماط مظلمة
  • اعيدوا تأكيد الموافقة عندما يتغير الغرض ماديا .

الكشف التجاري خطر متوقع

وادعت تسوية FTC مع شركة فلو الصحية أن التطبيق يكشف بيانات صحية حساسة لمقدمي خدمات التحليل على الرغم من وعود الخصوصية. [3] وتبين إجراءات الإنفاذ السبب في ضرورة مطابقة عقود البائعين وضوابط تطوير البرمجيات للمطالبات العامة.

الـ FTC's 2024 قاعدة الإخطار عن الخرق الصحي توضح التغطية للعديد من التطبيقات الصحية والتكنولوجيات المماثلة خارج البلاد HIPAAويجب على البائعين المشمولين أن يخطروا الناس، FTC وفي بعض الظروف، تقوم وسائط الإعلام بعد انتهاكات محددة. [2] فالإخطار ليس وقائيا؛ فالخدمات لا تزال بحاجة إلى التوثيق، والتشفير، والامتيازات الأقل، وسجلات مراجعة الحسابات، والتطوير الآمن، وتمارين الحوادث.

  • (ج) منع مجموعات مواد تطوير البرمجيات الإعلانية من التدفقات الحساسة.
  • اختبار الإرسال الشبكي الفعلي بدلا من الاعتماد على أوصاف البائعين.
  • استعراض المعالجين الفرعيين وإلغاء الوصول عند انتهاء العقود.
  • إعداد رسائل الخرق التي يتمركز فيها المستخدم والدعم.

يجب أن تبقى سمات السلامة على قيد الحياة الحقيقية

يمكن لأسلوب سري إخفاء محتوى الإخطار، وإعادة تسمية التطبيق، وحماية الشاشات الحساسة مع رمز منفصل وتوفير مخرج سريع. هذه السمات يجب اختبارها مع الناجين والمدافعين لأن ميزة التخفي سيئة التصميم قد تجذب الانتباه. قد يؤدي حذف الطوارئ أيضاً إلى عواقب طبية أو قانونية، وبالتالي يجب أن تكون الخيارات والقيود واضحة.

وينبغي أن تشمل الإدارة العامة وجود دليل للخصوصية يخضع للمساءلة، ومدخلات للسلامة السريرية، وضمان التصعيد، وإجراء اختبارات مستقلة. ACOG وأكد على أهمية الرعاية السرية بالنسبة للحصول على الخدمات الحساسة، ولا سيما للمراهقين. [6] والهدف ليس السرية بأي ثمن، بل هي الرقابة المتناسبة، والاتصال النزيه، والوصول الآمن في إطار الموافقة الواجبة التطبيق والقانون الضامن.

  • هل يستطيع المستخدمون اختيار وسيلة و وقت آمنين للاتصال؟
  • هل يمكنهم رؤية وإغلاق جلسات أخرى؟
  • هل الصادرات محمية من الوصول القسري إلى السوائب؟
  • هل الدعم يفهم المطاردة و عنف العشير؟

ما لا يمكن للأدلة الإجابة عليه بعد

  • ويختلف قانون الخصوصية والموافقة باختلاف الاختصاص القضائي ويتغير بمرور الوقت؛ وهذه ليست مشورة قانونية.
  • ولا يمكن لأية رقابة تقنية أن تقضي على الإكراه أو على أي خطر لإعادة تحديد الهوية.
  • وقد لا يمحو حذف سجل مواجهات المستخدمين الوثائق السريرية المطلوبة قانونا.
  • ويمكن أن تحد واجبات الحماية من السرية في ظروف محددة وينبغي شرحها بدقة.

اسئلة تستحق الاهتمام بها

  1. فما الضرر الذي يمكن أن يحدث إذا رأى شخص آخر هذه البيانات أو الإخطار؟
  2. هل كل حقل تم جمعه ضروري للخدمة الأساسية؟
  3. هل يمكن للمستخدمين أن يرفضوا البحث والتحليل والتسويق بشكل منفصل؟
  4. هل نقل البيانات الفعلي يطابق الوعد الخاص؟
  5. هل يتم اختبار الوصول السري والاستجابة للحوادث مع المجتمعات المتضررة؟

سجل المصدر

الأدلة المستخدمة في هذا الاستعراض

تم اختيار المصادر للسلطة السريرية والأهمية المنهجية وإمكانية التتبع. تفتح الروابط الإرشادات الأصلية أو سجل الصحة العامة أو المنشور البحثي.

  1. [1]
  2. [2]
    قاعدة الإخطار بالخرق الصحي

    US لجنة التجارة الاتحادية 2024

  3. [3]
    FTC يُنهي ترتيب الصحة الطافية

    US لجنة التجارة الاتحادية 2021

  4. [4]
    إطار الخصوصية NIST

    المعهد الوطني للمعايير والتكنولوجيا؛ 2020

  5. [5]
  6. [6]
    السرية في الرعاية الصحية للمراهقين

    الكلية الأمريكية لأطباء التوليد وأطباء النساء؛ 2020

معيار التحرير

وهذا التوليف للأدلة هو من أجل المعلومات العامة، ولا يشخص حالة ما أو يحل محل الرعاية من قبل مهني صحي مؤهل، وتعتمد خيارات العلاج على تاريخ الفرد، والفحص، والتوجيه المحلي، والتفضيل المستنير، وتحتاج الأعراض الطارئة أو السريعة التدهور إلى تقييم طبي محلي عاجل.