La protection de la vie privée en matière de procréation est un problème de sécurité
Les dates menstruelles, l'intention de grossesse, la contraception, le traitement de la fertilité, les soins d'avortement, l'activité sexuelle et le lieu de travail peuvent exposer les gens à la stigmatisation, la discrimination, la coercition ou le risque juridique selon le contexte.
HHS explique que HIPAA ne protège généralement pas les renseignements volontairement entrés dans une application de consommation qui n'est pas offerte par ou pour le compte d'une entité de santé réglementée. [1] Une politique de confidentialité ne devrait jamais impliquer la confidentialité médicale universelle lorsque le rôle juridique du service est différent.
- Planifiez les scénarios de préjudice avec les patients, les cliniciens et les experts en protection.
- Identifier les appareils partagés, les plans familiaux et les comptes surveillés.
- Ne pas utiliser un langage médical visuel pour impliquer des protections qui ne s'appliquent pas.
Recueillir moins avant de s'assurer plus
La minimisation des données demande si chaque champ est nécessaire pour le service indiqué. L'emplacement précis, les contacts, les identifiants publicitaires et les notes ouvertes peuvent rendre un ensemble de données beaucoup plus révélateur sans améliorer les soins. Les prédictions dérivées, comme la grossesse inférée ou l'état de fertilité, devraient être inventoriées et régies comme des informations de santé directement entrées.
Le cadre de confidentialité NIST prend en charge cinq fonctions : identifier les risques liés à la vie privée, régir les responsabilités, donner aux gens un contrôle approprié, communiquer de manière transparente et protéger les données. [4] L'application de ces fonctions signifie des fins documentées, des rôles d'accès, des calendriers de conservation, des processus de suppression, une surveillance du processeur et un examen lorsque les caractéristiques ou les modèles d'affaires changent.
- Définissez une date de suppression avant de collecter le champ.
- Gardez l'analyse facultative distincte des soins de base.
- Interdire la vente ou l'utilisation ciblée de données sur la santé génésique dans la publicité.
- Traiter les caractéristiques et les inférences du modèle dans le cadre de l'inventaire des données.
Le consentement doit être spécifique et réversible
Un seul bouton d'acceptation ne peut pas couvrir de façon significative les soins cliniques, la recherche, la personnalisation et la commercialisation. Les interfaces doivent expliquer le destinataire, le but, la durée et les conséquences de chaque utilisation facultative.
La directive de WHO sur les soins à donner aux personnes atteintes d'avortement met l'accent sur les droits de la personne, la confidentialité, la vie privée et la prise de décisions éclairées dans le cadre de soins de qualité. [5] Les mêmes principes appuient les services de reproduction de façon plus générale : fournir des informations précises, éviter la coercition, rendre les solutions de rechange visibles et veiller à ce que la diminution de l'utilisation facultative des données ne bloque pas les soins cliniquement nécessaires.
- Utiliser la permission granulaire pour la recherche et la formation de modèles.
- Afficher les relations de partage actif dans un tableau de bord utilisable.
- Permettre la correction et l'exportation sans motifs sombres.
- Confirmer le consentement lorsque l'objet change sensiblement.
La divulgation commerciale est un risque prévisible
Le règlement de FTC avec Flo Health a allégué que l'application a communiqué des données de santé sensibles aux fournisseurs d'analyse malgré les promesses de confidentialité. L'entreprise a été tenue d'obtenir des examens indépendants de la vie privée et d'ordonner aux destinataires de détruire les données pertinentes. [3] Les mesures d'application de la loi démontrent pourquoi les contrats de fournisseurs et les contrôles de développement de logiciels doivent correspondre aux demandes d'indemnisation.
La règle de notification de la atteinte à la santé FTC de 2024 clarifie la couverture de nombreuses applications de santé et technologies similaires en dehors de HIPAA. Les fournisseurs couverts doivent aviser les personnes, le FTC et, dans certaines circonstances, les médias après les violations spécifiées. [2] La notification n'est pas une prévention; les services ont encore besoin d'authentification, de chiffrement, de moins de privilèges, de registres de vérification, de développement sécurisé et d'exercices d'incident.
- Bloquer les kits de développement de logiciels publicitaires à partir de flux sensibles.
- Tester les transmissions réelles du réseau plutôt que de se fier aux descriptions des fournisseurs.
- Examiner les sous-processeurs et révoquer l'accès lorsque les contrats prennent fin.
- Préparer les messages de brèche centrés sur l'utilisateur et le support.
Les dispositifs de sécurité doivent survivre à la vie réelle
Un mode discret peut masquer le contenu de notification, renommer l'application, protéger les écrans sensibles avec un code distinct et fournir une sortie rapide. Ces fonctionnalités devraient être testées avec les survivants et les défenseurs parce qu'une fonctionnalité furtive mal conçue peut attirer l'attention.
La gouvernance devrait comprendre un responsable responsable de la protection de la vie privée, des données sur la sécurité clinique, la protection de l'escalade et des tests indépendants. ACOG a souligné que les soins confidentiels étaient importants pour l'accès aux services sensibles, en particulier pour les adolescents. [6] L'objectif n'est pas le secret à tout prix, mais un contrôle proportionné, une communication honnête et un accès sûr dans le cadre du consentement applicable et de la loi de sauvegarde.
- Les utilisateurs peuvent-ils choisir une méthode de contact et une durée sûres?
- Ils peuvent voir et fermer d'autres séances ?
- Les exportations sont-elles protégées contre l'accès en vrac coercitif?
- Le soutien comprend-il les risques de harcèlement et de violence conjugale?
Ce que la preuve ne peut pas encore répondre
- La loi sur la protection des renseignements personnels et le consentement varie selon la juridiction et les changements au fil du temps; il ne s'agit pas d'un avis juridique.
- Aucun contrôle technique ne peut éliminer la contrainte ou tout risque de réidentification.
- La suppression d'un enregistrement destiné à l'utilisateur ne peut pas effacer la documentation clinique légalement requise.
- La sauvegarde des fonctions peut limiter la confidentialité dans des circonstances particulières et doit être expliquée avec précision.
Questions à prendre en considération
- Quels dommages pourraient survenir si ces données ou cette notification étaient vues par quelqu'un d'autre?
- Chaque champ recueilli est-il nécessaire pour le service de base?
- Les utilisateurs peuvent-ils refuser la recherche, l'analyse et le marketing séparément?
- Les transmissions de données réelles correspondent-elles à la promesse de confidentialité?
- L'accès discret et la réponse aux incidents sont-ils testés auprès des communautés touchées?
Données de base
Preuves utilisées dans le présent examen
Les sources ont été sélectionnées pour l'autorité clinique, la pertinence méthodologique et la traçabilité.
- [1]Utilisation des technologies de suivi en ligne par HIPAA Entités couvertes et associés commerciaux
US Ministère de la Santé et des Services Humains · 2024
- [2]Règle de notification des atteintes à la santé
US Commission fédérale du commerce · 2024
- [3]FTC finalise l'ordre avec Flo Health
US Commission fédérale du commerce · 2021
- [4]Cadre de confidentialité NIST
Institut national de normes et de technologie · 2020
- [5]Ligne directrice sur les soins d'avortement
Organisation mondiale de la Santé · 2022
- [6]Confidentialité dans les soins de santé pour adolescents
American College of Obstetricians and Gynécologistes · 2020
Cette synthèse des données probantes est destinée à des informations générales, ne diagnostique pas une affection ou ne remplace pas les soins d'un professionnel de la santé qualifié. Les choix de traitement dépendent des antécédents individuels, de l'examen, des conseils locaux et de la préférence éclairée.